21 березня — Всесвітній день людей із синдромом Дауна. Ця дата — 21-й день 3-го місяця — була обрана для позначення генетичної хромосомної аномалії — третьої хромосоми у 21-й парі.
Такий генетичний збій може статися незалежно від здоров’я, освіти, раси, місця проживання та соціального добробуту батьків. Приблизно кожне 700-те немовля у світі народжується із синдромом Дауна.
Люди із синдромом Дауна мають невід’ємне право на те, щоби їх приймали і включали як цінних і рівноправних членів суспільства. На знак підтримки цього дня одягають різнокольорові непарні шкарпетки.
Важко знайти людину, яка б не чула про синдром Дауна. І, швидше за все, ви хоча б раз у житті зустрічали людину, яка має цей синдром. Проте міфів та стереотипів навколо цього стану все ще багато. З’ясуємо, що з того, що ви знаєте правда, а що — міф?
Що таке синдром Дауна?
Більшість людей має 23 пари хромосом (всього 46) — половину від батька, половину — від матері. Проте у випадку синдрому Дауна людина має додаткову копію 21-ї хромосоми. Тобто загалом — 47 хромосом. В організмі все взаємопов’язано, і поява додаткового генетичного матеріалу впливає на всі біологічні процеси. Так, у людини з’являються певні особливості, характерні для синдрому Дауна.
Наприклад:
→ слабкий м’язовий тонус;
→ коротка шия;
→ такі люди часто дуже гнучкі;
→ специфічний мигдалеподібний розріз очей;
→ уповільнення процесів росту тощо.
Також люди із синдромом Дауна мають вищий ризик розвитку деяких захворювань. Серед них:
→ вроджена вада серця;
→ проблеми з диханням і слухом;
→ проблеми зі щитоподібною залозою;
→ дитяча лейкемія та інші.
Важливо розуміти, що «вищі ризики» зовсім не означають, що людина із синдромом Дауна обов’язково матиме ці хвороби. До того ж більшість із цих станів успішно лікуються.
Яку діагностику проходиять при синдромі Дауна?
Сама рання діагностика синдром Дауна проводиться під час вагітності шляхом випробування навколоплодної рідини, пуповинної крові або клітин плоду, отриманих з крові матері. Після народження діагноз ставиться клінічний, а підтверджується молекулярно-генетичним аналізом.
Які міфи про цей синдром популярні в нашому (та й не лише нашому) інформаційному просторі?
1.Синдром Дауна та когнітивні здібності
Напевно, найпопулярніший та найнебезпечніший стереотип щодо синдрому Дауна стосується когнітивних здібностей. У людей із синдромом дійсно спостерігається затримка когнітивного розвитку та проблеми з пам’яттю. Проте ця затримка, як правило, є незначною або помірною. Люди із синдромом Дауна можуть вчитися, працювати, мати друзів та хобі. Серйозні когнітивні порушення рідко асоціюються із синдромом Дауна.
2.Міф про вічну життєрадісність
Є розповсюджений стереотип, що люди із синдромом Дауна майже ніколи не сумують та не гніваються. Можливо, ви бачили як часто в медіа та соціальних мережах таких дітей називають «сонячними». Частка правди в цьому є — такі люди дійсно не є агресивними. Проте, як і всі інші люди, вони переживають весь спектр емоцій — гнів, сум, відчай, образу, радість тощо. Тому не варто вважати, що ви не можете образити чи розсердити людину із синдромом Дауна.
3.Чи правда, що діти із синдромом Дауна народжуються лише в жінок старшого віку?
Жінки віком понад 35 років дійсно мають вищі ризики народити дитину із цим синдромом. Проте більшість таких дітей народжують жінки до 35 років. Просто тому, що це той вік, коли жінки є найбільш фертильними.
4.Чи потребують діти із синдромом Дауна окремих навчальних програм або шкіл/класів?
Ні, це не так. Діти із синдромом Дауна чудово вчаться та взаємодіють з іншими дітьми в загальноосвітніх школах. Звичайно, у деяких випадках може знадобитись підтримка наставника. Є випадки, коли люди із синдромом Дауна завершують коледжі та університети.
5.Чи дійсно люди із синдромом Дауна рано помирають?
З розвитком медицини середня тривалість життя людини із синдромом Дауна тепер становить 60 років. Проте ще 40 років тому вона становила 25 років.
Те, як буде розвиватися дитина із синдромом Дауна, залежить від усвідомленості та рівня підтримки батьків і суспільства. Будьте свідомими та уважними до людей, які мають такий стан. Прийняття в суспільстві та підтримка — це запорука того, що люди із синдромом зможуть жити повноцінне життя.
Є й особливості розвитку дітей з синдромом Дауна, які вигідно відрізняють їх від простих діток. Наприклад, у цих малюків більш розвинена здатність до співпереживання, виявлення почуття гумору, захоплення від спілкування з однолітками і дорослими.
Такі дітки з дитинства оточені турботою батьків і неприйняттям з боку суспільства. Але, все ж, при правильному догляді і розвитку дитини з синдромом Дауна вона зможе стати повноцінним членом соціуму, вчитися, спілкуватися, займатися спортом і радіти кожному дню свого життя. Як і розвиток всіх маленьких дітей, розвиток дітей з особливими потребами залежить від якості їхнього досвіду, соціальних відносин та можливостей для навчання, які вони отримують.
Так, вже сьогодні існують приклади, коли діти з синдромом Дауна успішно отримували вищу освіту, знаходили своє місце в суспільстві, ставали кваліфікованими співробітниками компаній, талановитими спортсменами і навіть відомими акторами.
У боротьбу із зовнішніми проявами синдрому вступили американські та ізраїльські пластичні хірурги. Вони щодня успішно виконують операції по корекції зовнішності людей з синдромом Дауна, що сприяє більш швидкому процесу адаптації в суспільстві.
Величезною помилкою є відсторонення дітей з синдромом Дауна від спілкування і розвитку в колі здорових однолітків. Доведено, що діти з синдромом, які відвідували звичайний садочок, а потім звичайну школу досягли значно більших результатів у лікуванні і соціальній адаптації.
Кожна дитина має право на життя. Головне, щоб він був оточений турботою і любов’ю, які творять дива і в багатьох випадках надають надію. У відповідь на позитивне спілкування у дитини з синдромом Дауна з’являється перша «соціальна» посмішка. Тим самим дитина ніби «говорить»: «Я тебе знаю», «Мені з тобою добре і комфортно». Це початок діалогу з дорослим, тому мамі та близьким, які оточують дитину, варто набратися терпіння. Доброзичливе спілкування, лагідна мова, позитив для досягнення мети є вирішальними у вихованні такої дитини.
Інколи буває, що батьки не активні у спілкуванні через те, що не помічають результату. Не залишайте спроб! Наберіться терпіння, і буде відповідь на вашу взаємодію. Досить часто, виростаючи, такі діти наділені талантом і дивовижними здібностями.
Методів лікування синдрому Дауна у світі немає. Але різні ускладнення, які можуть виникати частіше у зв`язку з наявністю синдрому Дауна, заважають дитині у розвитку її потенціалу повною мірою. Деякі з них при цьому можуть бути вродженими, інші — набутими протягом певного часу.
Відомо, що багато із цих проблем не є складовою синдрому Дауна, більшість із них можна вилікувати. Лікування залежить від фізичних та інтелектуальних потреб кожної людини, а також його або її особистих здібностей та обмежень. Особи із синдромом Дауна мають більші ризики розвитку медичних проблем і станів, ніж здорові особи. Багато з цих асоційованих станів можуть потребувати негайної допомоги з народження, періодичного лікування протягом усього дитинства і/або тривалого лікування протягом усього життя. Діти, підлітки і дорослі із синдромом Дауна потребують регулярного медичного огляду згідно з графіком.
Важливо знати!
Синдром Дауна та інші супутні вади розвитку не є протипоказанням до вакцинації. Рекомендується проводити вакцинацію, включаючи вакцинацію проти грипу, протипневмакокової вакцинації при хронічних серцево-легеневих захворювань у віці 1-5 років. Протипоказом до вакцинації є підтверджений діагноз імунодефіциту, гострий лейкоз, а також гостра алергічна реакція на попередню дозу вакцини.
Відділ комунікації, організаційної та інформаційно-роз’яснювальної роботи ДУ «Житомирський обласний центр контролю та профілактики хвороб МОЗ України».
